脊髓性肌肉萎縮症 擴大用藥給付新福音

2024.10.26 記者 陳柏翰 報導
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台中一位何先生,2018年時在梧棲一家醫院,檢測出罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症,但因為不符合用藥申請資格,加上沒有納入健保,費用相當昂貴,最後只能在住家附近的醫院做復健治療,不過醫療團隊並不放棄,直到今年八月,政府擴大健保給付用藥範圍,在醫護人員與何先生的努力下,成功通過用藥給付,這天院方也特別舉辦分享會,希望鼓勵更多病友,一起接受更好的照護治療。

坐在輪椅上,接受醫師問診,40多歲的何先生,在他10個月大時,因意外骨折,傷勢復原後,雙腳卻無力行走,跑遍各大醫院都找不出病因,直到2018年經過基因檢測後,才發現罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症。

但因為治療費用太過昂貴,最後何先生只能在住家附近的醫院做復健治療,,

▲何先生坐在輪椅上,接受醫師問診/記者 陳柏翰攝

不過醫療團隊並不放棄,直到今年八月,政府擴大健保給付用藥範圍,在醫護人員與何先生的努力下,成功通過用藥給付,不僅可以減輕負擔,也能有效延緩退化。

在眾人祝福下,醫護團隊與何先生一同切下蛋糕,象徵慶祝「重生」,即便罹患罕病,但只要不放棄就仍有希望,而院方也藉此鼓勵更多病友,一起接受更好的照護治療,讓這項健保新政策能夠發揮最大效益。

▲醫護團隊與何先生一同切下蛋糕,象徵慶祝「重生」/記者 陳柏翰攝